| Descripción | Construir plataforma de contacto e intercambio entre personas interesadas sobre aspectos médicos, terapéuticos, sociales y de investigación en Enfermedades Raras. La Unión Europea define las Enfermedades Raras o poco frecuentes (ER), incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5/10.000 habitantes en la Comunidad. Establecer un marco de comunicación sobre Enfermedades Raras para hispanohablantes. Constituir un foro de debate y colaboración entre afectados, familiares, clínicos, profesionales socio sanitarios e investigadores. Innovar y colaborar en la mejora del rol del servicio público al ciudadano, poniendo la tecnología al servicio de los afectados. Ayudar a resolver problemas relacionados con las Enfermedades Raras a todos aquellos que lo requieran, ya sea por motivos de interés personal o profesional. Crear un foro de discusión específico sobre grupos de Enfermedades Raras, para: Contribuir a la mejora de la educación sobre los problemas de salud. Facilitar información contrastada y actualizada. |
