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Creada/actualizada: 5/12/2000

Construir plataforma de contacto e intercambio entre personas interesadas sobre aspectos médicos, terapéuticos, sociales y de investigación en Enfermedades Raras. La Unión Europea define las Enfermedades Raras o poco frecuentes (ER), incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5/10.000 habitantes en la Comunidad.

Establecer un marco de comunicación sobre Enfermedades Raras para hispanohablantes.

Constituir un foro de debate y colaboración entre afectados, familiares, clínicos, profesionales socio sanitarios e investigadores.

Innovar y colaborar en la mejora del rol del servicio público al ciudadano, poniendo la tecnología al servicio de los afectados. Ayudar a resolver problemas relacionados con las Enfermedades Raras a todos aquellos que lo requieran, ya sea por motivos de interés personal o profesional.

Crear un foro de discusión específico sobre grupos de Enfermedades Raras, para:

• Contribuir a la mejora de la educación sobre los problemas de salud.
• Facilitar información contrastada y actualizada.

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Política de la lista:

• Subscripción: Moderada

• Envio de mensajes: Privado (sólo suscriptores)

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